środa, 26 kwietnia 2017

Nasi lekarze

Jeśli Twoje dziecko jest przewlekle chore musisz znaleźć dla niego najlepszych lekarzy. Musisz, choćbyś miała stanąć na głowie. MUSISZ i koniec kropka. Od ich decyzji i kompetencji zależy naprawdę wiele. Znam historie dzieci u których przez złe decyzje lekarzy doszło do nagłego pogorszenia stanu zdrowia, mimo iż wcale nie musiało tak być. Znam też bardzo dobrze historie chorych dzieci, które dzięki przemyślanym i trafionym decyzjom lekarzy mają się naprawdę nieźle. Bo gdy Twoje dziecko choruje na przewlekłą chorobę, chodzi o to, aby jak najdłużej utrzymać je w dobrym stanie oraz żeby choroba rozwijała się jak najwolniej. Tak jest na przykład w walce z niewydolnością nerek. Dzięki słusznej diagnozie, wyłonieniu przetoki, szybkim wyłapywaniu ZUMów, dobieraniu odpowiednich lekarstw i zdrowej diecie, stan zdrowia Oskara na dzień dzisiejszy jest naprawdę bardzo dobry.
Kim są nasi lekarze? To nefrolog pediatra z ICZMP, chirurg urolog również ze Szpitala im. Korczaka, a wcześniej z ICZMP oraz pediatra z naszej rejonowej przychodni. Nie licząc kilku sytuacji, które mogłabym policzyć na palcach jednej ręki, nie chodzimy do nich na wizyty prywatne. Po prostu nie ma takiej potrzeby. Podczas wizyt finansowanych przez NFZ zawsze jest wystarczająco czasu, żeby przeprowadzić dokładne badanie USG, zadać wszystkie pytania i spokojnie porozmawiać. Po diagnozie i wyłonieniu przetoki najważniejszym dla nas lekarzem stał się nefrolog. Telefony na prywatny numer pani doktor i smsy na początku zdarzały się  bardzo często, tym bardziej że nasza pani nefrolog kazała się informować o wszystkich lekach przepisywanych Oskarowi przez innych lekarzy. Gdy zakażenia nieco odpuściły, a my zdobyliśmy jako takie doświadczenie, ZUMami zajął się pediatra z rejonowej przychodni. Niezmiernie cieszę się, że okazał się być naprawdę dobrym i doświadczonym lekarzem, który świetnie sobie radzi z przypadkiem Oskarem. Myślę, że oprócz nefrologa i urologa to właśnie dobry pediatra jest niezwykle ważny. To przecież dziecięcy lekarz pierwszego kontaktu którego wielkim plusem jest dostępność i możliwość umówienia wizyty nawet tego samego dnia.

piątek, 21 kwietnia 2017

Fundacja SickKids

Jeśli jesteś matką chorego dziecka...



źródło: YouTube/ sickkidsfoundation.com

środa, 12 kwietnia 2017

Kwiecień

Kwiecień plecień poprzeplata... Niestety w tym roku kwiecień jest dokładnie taki jak w przysłowiu: było cudownie ciepło i słonecznie, ale padał też grad, a temperatury spadały na łeb na szyję.
U nas wszystko w jak najlepszym porządku. Przede wszystkim mamy rewelacyjne wyniki: nie tylko kreatynina cały czas utrzymuje się na stałym poziomie to jest 0,54, ale wszystkie pozostałe parametry z badania biochemicznego są w normie!!! Kwas moczowy, mocznik, potas... Tak, tak, tak!!! Jesteśmy tak bardzo szczęśliwi, tak dumni z Oskara i tak bardzo naładowani pozytywną energią. Nie mówiąc już o naszej pani nefrolog, która prawie złapała się za głowę. Ten mały noworodek, ten mały kurczaczek, którego wyniki wskazywały na dializy od pierwszych dni życia wyrósł na takiego dużego, ślicznego chłopca, który drwi sobie z choroby i nie daje za wygraną.
Oskar rozwija się bardzo dobrze i w niczym nie odbiega od swoich zdrowych rówieśników. No może tylko swoją zaborczością i mocnym charakterem. Jak to stwierdziła moja pani psychiatra: jest to bez wątpienia samiec alfa. Jeżeli chodzi o przetokę, to ze względu na fantastyczne wyniki jej zamknięcie zostało przesunięte do momentu pójścia do szkoły. Szczerze mówiąc, bardzo już się do niej przyzwyczailiśmy, ale powoli pojawiają się problemy. Na przykład kwestia odpieluchowania. Oskar ma już dwa i pół roku, a wciąż nosi pieluchy. Powoli przymierzamy się do nauki załatwiania się do sedesu, zdecydowaliśmy też, że nie będziemy codziennie przyklejać woreczków, tylko zabezpieczymy podpaskę za pomocą elastycznego pasa zapinanego na rzep. Problem z woreczkami nie polega na ich przyklejaniu, odklejaniu czy ewentualnych odparzeniach. Na rynku jest mnóstwo środków wspomagających: żeli, kremów itd. Problem z woreczkami tkwi w naszych głowach. Zwisający woreczek napełniający się moczem jest upokarzający. Może teraz jeszcze nie tak bardzo, ale zaraz Oskar będzie miał większą świadomość swojego ciała i to będzie problem. Wiem, wiem, to zależy od nas, od naszego podejścia, tego jak będziemy z nim rozmawiać, jak reagować.  Tylko, że ja sama muszę to przetrawić w swojej głowie i zaakceptować. A jeszcze tego nie zrobiłam. Na wszystko przyjdzie czas...