poniedziałek, 19 października 2015

To był ciężki tydzień

Jak dla mnie, trochę za dużo wrażeń jak na jeden tydzień. U nefrologa bardzo pozytywnie. Zrobiliśmy małe podsumowanie pierwszego roku z chorobą i wyszło na to, że nie było tak źle. ZUM-y owszem, ale te bardzo duże wymagające hospitalizacji tylko w pierwszych 2- 3 miesiącach życia. Przetoka bardzo ładna, drożna i bez odparzeń na skórze. Kreatynina utrzymuje się na poziome 0,5, czyli mogło być lepiej, ale mogło też być o wiele gorzej, eGFR w normie. Stan ogólny Oskara bardzo dobry, powiedziałabym nawet, że fantastyczny.
Początki były bardzo ciężkie, ponieważ była to dla nas jedna wielka niewiadoma. Nie wiedzieliśmy jak reagować na ZUM-y, panikowaliśmy przy każdym gorszym wyniku badań, każdy większy płacz Oskara wiązaliśmy z chorobą i od razu zastanawialiśmy się, czy mamy już pakować walizkę do szpitala. Ciężko mi było wymówić na głos, że mój synek ma wadę wrodzoną i jest przewlekle chory. Trudno mi było spotykać się z koleżankami cieszącymi się swoimi zdrowymi pociechami bądź tymi, które dopiero mają się narodzić. Ciągle płakałam, byłam zdruzgotana, załamana, rozżalona i... mogłabym tak jeszcze długo. No cóż, trzeba to przetrwać. Przecież nie ma innego wyjścia jak tylko zacisnąć zęby i znaleźć w sobie siłę potrzebną do walki. A, i co najważniejsze- trzeba cieszyć się z tego co się ma. Naprawdę, zawsze mogło być gorzej.

W środę sesja zdjęciowa, którą Oskar dostał w prezencie na chrzciny. Rewelacyjny pomysł! Bardzo fajna pani fotograf, śliczne rekwizyty, śmieszne ubranka. Gdyby tak tylko mój kochany synek był w stanie usiedzieć 5 sekund w jednym miejscu...

No a w czwartek urolog i też pozytywne wieści. Na wykonanym USG lekarz stwierdził, że nerka wygląda bardzo dobrze, nie ma zaburzonej echogeniczności jak poprzednio, minimalne wodonercze po stronie lewej, 4 mm miąższu nerki, także spokojnie możemy umówić się na kolejną wizytę dopiero za 6 miesięcy.
Zaraz po urologu pojechaliśmy do poradni szczepień, ale pediatra nie dopuścił Oskara do szczepienia ze względu na przebytą niedawno "trzydniówkę".

A co poza tym? Standardowo sprzątanie, gotowanie, pranie, układanie, segregowanie, kupowanie, czyli wciąż nie mam czasu się nudzić :)







czwartek, 8 października 2015

Chorujemy

Nie możemy jakoś stanąć na nogi. Najpierw trzy w jednym, czyli ząbkowanie, ZUM i "trzydniówka" jednocześnie. Miał Oskar pecha. Chwila oddechu i znowu gil do pasa. Rety!!! A poza tym jakoś brak czasu na cokolwiek. W przyszłym tygodniu nefrolog, urolog i szczepienie. Nie narzekam na brak nudy.