I HATE YOU Pseudomonas aeruginosa

ZUM-y czyli zakażenia układu moczowego są czymś bardzo często spotykanym u dzieci z wadami wrodzonymi układu moczowego. My przerabialiśmy już różne bakterie: Enterococcus faecalis czy Staaphylococcus epidermidis ale najgorsza jest Pseudomonas aeruginosa. Po pierwsze jest ona odporna na wiele antybiotyków, więc praktycznie rzecz biorąc u niemowlaka leczenie odbywa się w szpitalu za pomocą toksycznych antybiotyków podawanych dożylnie. Po drugie jest to bakteria trudna do leczenia ponieważ lubi się "ukryć" w układzie a następnie rozmnożyć tak jak to ma miejsce w naszym przypadku. Po trzecie i najgorsze powoduje zmiany martwicze w nerkach.
U nas Pseudomonas wraca jak bumerang, chociaż muszę powiedzieć, że im Oskar jest starszy tym lepiej sobie z nią radzi. Pierwsze dwa razy były bardzo ciężkie zarówno dla nas jak i dla Małego. Oskar był jeszcze malutki więc to była jazda bez trzymanki: gorączka po 39 stopni, cewnikowanie, anemia, przetaczanie krwi i zmiany wenflonów co dwa dni, bo pękały mu żyły. To było chyba najgorsze, bo dla dzieci zakładanie wenflonów to prawdziwa trauma. Po kilku dniach spędzonych w szpitalu Oskara żyły były w takim stanie, że pielęgniarki nie miały się już gdzie wkłuwać. Ja byłam przerażona. Zastanawiałam się czy tak będzie wyglądało nasze życie? Czy szpital będzie naszym drugim domem? Byłam zrozpaczona, wściekła i rozżalona , że inne mamy cieszą się swoimi nowo narodzonymi dziećmi w  domowym zaciszu, a naszym światem jest szpitalna rzeczywistość. Tak bardzo pragnęłam normalności.

W ostatnim posiewie wyszła Pseudomonas w ilości 10^4, czyli dużo mniej niż tydzień temu. Ponieważ Oskar nie ma żadnych objawów klinicznych typowych dla ZUM-u leczymy się w domu. Naszemu nefrologowi już nie raz udało się pokonać tą bakterię dobrze dobranym antybiotykiem bez potrzeby hospitalizacji ( między innymi w Święta Bożego Narodzenia co uznałam za bożonarodzeniowy cud :)). 
Dzisiaj, silniejsi i bogatsi o bagaż doświadczeń, Pseudomonasowi aeruginosa mówimy stanowcze NIE!

Śmiejemy ci się prosto w twarz Pseudomonasie! Możesz nam skoczyć!

Chorujemy

Niestety dopadło nas wirusowe zapalenie górnych dróg oddechowych. Mamy zmieniony antybiotyk, inhalacje, kropelki do nosa, witaminę C. Pierwszy raz Oskar przechodzi "normalną" chorobę. Jest mi go oczywiście bardzo szkoda, bo męczy się z okropnym katarem i kaszlem, wieczorami jest strasznie marudny, a w nocy budzi się z płaczem bo trudno mu oddychać. Akurat zbiegło się to z wynikami posiewu moczu, w których wyszła nasza stara znajoma Pseudomonas aeruginosa, ale tym razem wrażliwa na sporą liczbę antybiotyków. Powtórzyliśmy badania i czekamy na wyniki. Mam przeczucie, że jeżeli nic się nie zmieni to nasz nefrolog zadecyduje o hospitalizacji.

Film "Nasza Klątwa". Polski kandydat do Oscara.

Odnalazłam w tym filmie cząstkę nas.

Nie wiem co więcej napisać.



Link do filmu "Nasza klątwa"

http://www.nytimes.com/2015/02/02/opinion/our-curse.html?_r=0

"Tylko Ci którzy myślą pozytywnie mają szansę na to, że to się dobrze skończy"

Nasza przetoka i wizyta u urologa

Gdy Oskar miał 2 tygodnie nasz chirurg dr. E. S. z ICZMP podjął decyzję o wyłonieniu przetoki moczowodowo- skórnej. Założenie było takie, że dzięki przetoce utworzone zostanie drożne ujście moczu dzięki czemu jedyna czynna nerka Oskasia będzie miała szansę swobodnie rosnąć i się rozwijać a poszerzony UKM zmaleje. Prawdę mówiąc byłam przerażona tą decyzją, tym bardziej że akurat leżałam w boksie z dziewczyną, której córeczka miała wyłonioną stomię i leczyła bolesne odparzenia. Przerażała mnie nie tylko pielęgnacja przetoki i okolic skórnych ale również sam fakt jej posiadania. No bo jak to tak dziecko z dziurą w brzuchu? Po ponad 5 miesiącach mogę śmiało powiedzieć, że przetoka to nic takiego. Owszem, opieka nad Oskarem jest trochę bardziej skomplikowana (przemycie dookoła Rivanolem, spryskanie przetoki Octaniseptem, posmarowanie skóry wazeliną, nałożenie na bok podpaski), ale to wszystko jest do ogarnięcia. A że dziurka w brzuchu? Widziałam gorsze rzeczy.
Dzisiaj mieliśmy kontrolną wizytę u doktora E.S. Okazało się, że nerka rośnie a UKM zmniejszył się do normalnych rozmiarów. Co za radość! Na USG wyszła też zaburzona echogeniczność nerki co świadczy o jej upośledzonym działaniu, ale o tym wiemy już od jakiegoś czasu. Może jednak dzięki przetoce moment rozpoczęcia leczenia nerko zastępczego odwlecze się trochę w czasie. Bardzo bym tego chciała. Póki co cieszymy się z dobrych informacji.

Nowy dzień

Tak się dziś czujemy !

Weekend Walentynkowy

 Mimo naszej wielkiej miłości do Oskara też czasami potrzebujemy odetchnąć. A że dziadkowie zaproponowali zaopiekować się wnukiem przez weekend nie mogliśmy przecież nie skorzystać z tej fantastycznej propozycji. Oskar spędził u dziadków piątek, sobotę i niedzielę rano. Jak zwykle bawił się bardzo dobrze, powiedziałabym nawet że aż za dobrze, bo na nasz widok wybuchnął rzewnym płaczem. A my? Weekend upłynął nam na włóczeniu się po mieście, piciu Cuba Libre, imprezowaniu do 5 rano, spaniu do południa, jedzeniu pizzy w łóżku, oglądaniu filmów i słodkim lenistwie. To był bardzo udany weekend.

Rozpoznanie

Przewlekła niewydolność nerek. Brak funkcji ektopowej nerki prawej z ektopią ujścia jej moczowodu (cewka tylna). Wodonercze i moczowód olbrzymi nerki lewej; ektopowe ujście moczowodu lewego do szyi pęcherza. Przetoka moczowodowo- skórna.

Moja pierwsza myśl? Że to pomyłka. Jakieś dziwne nieporozumienie. O chorobie Oskara wiedzieliśmy już od 20 tygodnia ciąży. To na USG połówkowym mój ginekolog prowadzący stwierdził że "czegoś takiego już dawno nie widział". Szok. Do końca ciąży pozostawałam pod opieką Kliniki Terapii Płodu w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, ale o tym kiedy indziej. Wada Oskara była na tyle złożona, że z dokładną diagnozą musieliśmy czekać aż do porodu. Gdy Mały pojawił się na świecie badania trwały 2 tygodnie. To były 2 tygodnie wyjęte z naszego życia. Rokuje? Nie rokuje? Ma szansę? Myślę sobie teraz, że to był najgorszy czas w moim życiu. Nikomu tego nie życzę. Do domu wyszliśmy 01 października, dokładnie miesiąc po porodzie. Najważniejsza w obliczu poważnej choroby dziecka jest jej akceptacja. Dopóki nie pogodziłam się z rzeczywistością bardzo się męczyłam. Teraz już wiem, że nie ma sensu zadawać sobie pytania Dlaczego? Na to pytanie nie ma odpowiedzi. Można słuchać życzliwych osób mówiących, że to Bóg wybiera tych dobrych ludzi, bo tylko oni będą potrafili należycie zaopiekować się chorym dzieckiem. Można, czemu nie? Myślę jednak, że nie warto szukać odpowiedzi.  Trzeba zaakceptować chorobę. To nie jest łatwe. W moim przypadku był to proces trwający sporo czasu. Postanowiliśmy sobie z moim "mężem", że będziemy żyć normalnie. Nie chcemy aby Oskar pomimo swojej choroby czuł się gorszy czy ułomny. Nie będziemy rozlewać nad nim łez ani rozpaczać. Chcemy stworzyć mu ciepły i kochający dom. To takie trywialne, a jednak tak ważne: ŻYĆ NORMALNIE.

O czym ten blog

O moim synku Oskarze i naszej walce z chorobą. O naszym codziennym życiu. O blaskach i cieniach macierzyństwa. O rodzinie. O moim pięknym mieście. O tym, że życie jest piękne a gorsze chwile to tylko chwile. O tym, że po każdym deszczu wychodzi tęcza.