Kolejny rok za nami...

Z okazji Nowego Roku spełnienia marzeń, wytrwałości w dążeniu do celu, pozytywnego myślenia i przede wszystkim dużo zdrowia życzą Oskaś z rodzicami :)

I po Świętach

Święta, Święta i po Świętach. I bardzo dobrze! Już dosyć mam tego szaleństwa! W kółko tylko sprzątanie i kupowanie. A śniegu i tak nie ma, więc nastrój w ogóle nie świąteczny.
U nas pomalutku. Oskaś rośnie, dokazuje i pięknie się rozwija (nie mogę się przyzwyczaić do tego, że ma już tyle zębów:). Ma całkiem spory apetyt, staramy się jednak nie podawać mu produktów przeciwwskazanych przy przewlekłej chorobie nerek. Może na tym etapie taka dieta nie jest jeszcze bezwzględnie wymagana, ale czemu nie przyzwyczajać go od początku do pewnego schematu żywienia?
Myślę, że jest to na tyle ciekawy temat, że warto napisać o tym w osobnym poście.
A póki co tracę już powoli cierpliwość, bo Oskar nie chce usnąć, mimo, że usypiam go od dobrej godziny. Wyciągnęłam już nawet ciężkie działa- usypiającą suszarkę na You Tubie. Polecam :)

Badania

W badaniu ogólnym moczu leukocytów brak, obydwa posiewy jałowe. Hura! Możemy zaczynać Święta !

Co z tym GFR-em?

Nasza kreatynina wciąż wynosi 0,5, czyli bardzo dobrze. Oskar rośnie, kreatynina stoi w miejscu, czego chcieć więcej? Jeżeli chodzi o eGFR to jest trochę lepiej niż ostatnio, aczkolwiek trochę się w tym wszystkim pogubiłam. Od pewnego czasu w wypisach szpitalnych podawane są dwa rodzaje eGFR-u, a ja przeoczyłam ten fakt. Na dzień dzisiejszy eGFR Oskara wynosi nieco ponad 60.
Widziałam ostatnio wywiad z jakimś nefrologiem, którego nazwiska zupełnie nie pamiętam. Powiedział, że od wykrycia przewlekłej choroby nerek do rozpoczęcia dializ i kwalifikacji do przeszczepu mija bardzo różna ilość czasu. Wszystko zależy od tego w jakim stadium wykryta została niewydolność. W przypadku pierwszego i drugiego stadium może to być od kilku do nawet kilkudziesięciu lat. Wyróżnia się pięć stadiów przewlekłej choroby nerek, gdzie stadium piąte, czyli ostatnie, to już ich schyłkowa niewydolność. My wahamy się między stadium pierwszym a drugim. Raz jest lepiej, raz gorzej, ale jestem optymistką i tak sobie myślę, że te kilkadziesiąt lat to całkiem niezła perspektywa.

Poprostu piję sobie kawę

Obudziłam się po 7, w domu cisza. Mały jeszcze śpi, mogę powylegiwać się w łóżku. Co za radość! Wyleguję, wyleguję, wyleguję, znudziło mi się. Siedzę spokojnie w kuchni i delektuję się poranną kawą. W domu cisza, mały jeszcze śpi. Po prostu w to nie wierzę, świat chyba oszalał!!! :)

ZUM

Piątek trzynastego. Leżymy w szpitalu z antybiotykiem podawanym dożylnie, ZUM jak jasna cholera, 1000!!! leukocytów.

Profesor Szaflik i Klinika Terapii Płodu

Cofnijmy się do przeszłości.
Był kwiecień 2014. W bardzo dobrych humorach dojeżdżamy do Szpitala im. Rydygiera na USG połówkowe. Wciąż się przekomarzamy. Ja mam przeczucie, że to będzie dziewczynka, mój "Niemąż", że chłopiec. Do gabinetu wchodzimy uśmiechnięci. Wychodzimy przerażeni i ze łzami w oczach. Lekarz nie jest w stanie ocenić poszczególnych elementów układu moczowego. Czy to co widzi to torbiel? A może nerka? A może guz? Zaleca nam wizytę u doktor K. J w Diasonie, prywatnej klinice w centrum Łodzi. Mają tam nowoczesny sprzęt i spore doświadczenie w wykrywaniu wad u płodów (nie lubię tego słowa- płód. Dlaczego nie dziecko?).
Wizyta u doktor K. J. potwierdza nasze najgorsze przypuszczenia. Nie można stwierdzić nic na pewno, totalny bałagan w układzie moczowym. Dostajemy skierowanie do Centrum Zdrowia Matki Polki w celu jak najszybszej hospitalizacji w Klinice Terapii Płodu u profesora Krzysztofa Szaflika (specjalnie podaję całe imię i nazwisko. Niech wszyscy wiedzą jaki jest wspaniały).
"Matka Polka", myślę sobie, że już gorzej być nie może. Ten moloch, ta fabryka do rodzenia dzieci!Teraz już wiem, że jeżeli chodzi o traktowanie pacjentek, porządek i ogólne funkcjonowanie, to każda klinika rządzi się swoimi prawami, wszystko zależy od kierownika danego oddziału.
Klinika Terapii Płodu to miejsce w którym położne poprawiają pacjentkom poduszki pod głowami i pytają, czy może nie przydałoby się przewietrzyć pokoju. Personel jest stosunkowo młody. Wszyscy "chodzą jak w zegarku". Tuż przed porannym obchodem salowe w pośpiechu sprawdzają porządek w każdym pokoju, bo wszystko musi być w kancik. I nagle cisza, zaczyna się obchód. Słychać tylko tubalny, donośny głos Profesora. Codziennie około 8 rano wchodzi do każdego pokoju z całą świtą lekarzy skrupulatnie zapisujących w pamięci lub w notesach co zostało zlecone każdej pacjentce.
Profesor ma posturę niedźwiedzia i złote serce. Robi wrażenie osoby niezwykle kompetentnej, skrupulatnej i zaangażowanej w swoją pracę i taki właśnie jest. Jest to lekarz do którego w każdym momencie można pójść porozmawiać i nie będzie udawał, że cię nie widzi, bądź zdawkowo odpowiadał na pytania, byleby tylko jak najszybciej się ulotnić. Wkłada mnóstwo serca w każdy przypadek, a wady z jakimi trafiają dziewczyny na jego oddział są niekiedy naprawdę bardzo złożone. Profesor Szaflik wykonuje zabiegi na płodach i z tego co się orientuję, jest jednym z dwóch lekarzy w Polsce będących wybitnymi specjalistami w tej dziedzinie (na oddziale poznałam tylko jedna dziewczynę z Łodzi, reszta pochodziła z najróżniejszych zakątków Polski). Dlaczego tak wychwalam Profesora pod niebiosa? Bo stoczył prawdziwą walkę o zdrowie Oskasia i jestem mu dozgonnie wdzięczna nie tylko za wszystko co zrobił, ale również za to z jaką serdecznością i ciepłem mnie traktował. Miałam w nim ogromne oparcie i czułam, że jestem w najlepszych rękach. W ciągu moich czterech hospitalizacji w Klinice mieliśmy (Oskar i ja:)) dwa razy zakładany shunt pęcherzowo- owodniowy, dwa razy amnioinfuzję (dostrzykiwanie wód płodowych), kilkukrotne odbarczanie pęcherza i badanie moczu celem oceny prognostycznej funkcji nerek oraz badanie genetyczne płynu owodniowego. Największą jednak zagadką było to, czy Oskar ma drugą nerkę czy nie. Na USG nie można było jej znaleźć, Profesor podejrzewał więc jej agenezję. Dużo było u Oskara dziwnych przestrzeni, mogących być torbielami, guzami, bądź skupiskami zalegającego moczu. Profesor również nie był w stanie postawić ostatecznej diagnozy, ale robił co tylko mógł, aby doprowadzić Oskara w jak najlepszym stanie do dnia porodu. Była to z pewnością bardzo nietypowa uropatia zaporowa.
Pół roku po narodzinach Oskara, poszłam do Profesora, żeby mu na spokojnie podziękować. Było to bardzo mile spotkanie.
A teraz wracając jeszcze do "Matki Polki". Zaczęłam zwracać uwagę na wszystkie artykuły i reportaże w prasie dotyczące tego miejsca. Pionierzy, specjaliści na światowym poziomie, eksperci i prekursorzy. Takie słowa pojawiają się najczęściej w odniesieniu do pracujących tam lekarzy. Oczywiście zawsze i wszędzie są wyjątki od reguły, ale gdy się uważniej przyjrzymy, to bez problemu dostrzeżemy jakiegoś anioła w białym kitlu przechodzącego akurat korytarzem.

Już wkrótce kolejne badania

Po ostatnich wizytach u nefrologa i urologa zauważyłam u nas wielkie rozprężenie. Kiedy ostatnio robiliśmy kontrolne badania moczu? Nie pamiętam. Wypadałoby w najbliższych dniach pojawić się w laboratorium.
W połowie listopada kładziemy się do szpitala w celu oceny pracy nerki (kreatynina, eGFR, mocznik, itd.). Póki co jestem bardzo spokojna, mam naprawdę dobre przeczucia. Zobaczymy jak to będzie na dzień przed. Możliwe, że ogarnie mnie konkretna rozpaczo- depresja.
A z takich codziennych spraw, to Oskaś skończył wczoraj rok i dwa miesiące, a my obchodziliśmy z Niemężem rocznicę naszego związku (chyba dziesiątą, nie wiemy tego na pewno:). Po niedzielnym obiedzie wybraliśmy się do kina. Rety, już zapomnieliśmy jak przyjemnie jest gdzieś wyjść tylko we dwójkę. Ostatnio rzadko nam się to zdarza. Byliśmy w nowym kinie w Sukcesji na filmie "Legend"- rewelacja. Uwielbiam filmy o gangsterach, do tego Londyn, lata 60-te. Genialny!
No a wracając do Oskara, głównego bohatera naszego filmu, to muszę powiedzieć, że bardzo ładnie się rozwija. Jest niezwykle sprawny fizycznie. Otwiera pudełka i wyjmuje płyty CD, rzuca psu piłeczkę (również aportuje:), maluje kredą po ścianie, próbuje sam jeść łyżeczką, no i oczywiście chodzi, a raczej biega niczym Struś Pędziwiatr. Poza tym jest bystry i naprawdę dużo rozumie. Czasami, gdy na niego patrzę, to pękam z dumy. Tak, to mój mały synek. Ten, który kiedyś ledwo co wygrywał walkę z Pseudomonasem. A spójrzcie na niego teraz!
Jakie plany na dzisiaj? Na pewno spacer po parku. Szkoda byłoby siedzieć w domu, gdy za oknem takie piękne okoliczności przyrody :)

To był ciężki tydzień

Jak dla mnie, trochę za dużo wrażeń jak na jeden tydzień. U nefrologa bardzo pozytywnie. Zrobiliśmy małe podsumowanie pierwszego roku z chorobą i wyszło na to, że nie było tak źle. ZUM-y owszem, ale te bardzo duże wymagające hospitalizacji tylko w pierwszych 2- 3 miesiącach życia. Przetoka bardzo ładna, drożna i bez odparzeń na skórze. Kreatynina utrzymuje się na poziome 0,5, czyli mogło być lepiej, ale mogło też być o wiele gorzej, eGFR w normie. Stan ogólny Oskara bardzo dobry, powiedziałabym nawet, że fantastyczny.
Początki były bardzo ciężkie, ponieważ była to dla nas jedna wielka niewiadoma. Nie wiedzieliśmy jak reagować na ZUM-y, panikowaliśmy przy każdym gorszym wyniku badań, każdy większy płacz Oskara wiązaliśmy z chorobą i od razu zastanawialiśmy się, czy mamy już pakować walizkę do szpitala. Ciężko mi było wymówić na głos, że mój synek ma wadę wrodzoną i jest przewlekle chory. Trudno mi było spotykać się z koleżankami cieszącymi się swoimi zdrowymi pociechami bądź tymi, które dopiero mają się narodzić. Ciągle płakałam, byłam zdruzgotana, załamana, rozżalona i... mogłabym tak jeszcze długo. No cóż, trzeba to przetrwać. Przecież nie ma innego wyjścia jak tylko zacisnąć zęby i znaleźć w sobie siłę potrzebną do walki. A, i co najważniejsze- trzeba cieszyć się z tego co się ma. Naprawdę, zawsze mogło być gorzej.

W środę sesja zdjęciowa, którą Oskar dostał w prezencie na chrzciny. Rewelacyjny pomysł! Bardzo fajna pani fotograf, śliczne rekwizyty, śmieszne ubranka. Gdyby tak tylko mój kochany synek był w stanie usiedzieć 5 sekund w jednym miejscu...

No a w czwartek urolog i też pozytywne wieści. Na wykonanym USG lekarz stwierdził, że nerka wygląda bardzo dobrze, nie ma zaburzonej echogeniczności jak poprzednio, minimalne wodonercze po stronie lewej, 4 mm miąższu nerki, także spokojnie możemy umówić się na kolejną wizytę dopiero za 6 miesięcy.
Zaraz po urologu pojechaliśmy do poradni szczepień, ale pediatra nie dopuścił Oskara do szczepienia ze względu na przebytą niedawno "trzydniówkę".

A co poza tym? Standardowo sprzątanie, gotowanie, pranie, układanie, segregowanie, kupowanie, czyli wciąż nie mam czasu się nudzić :)

Chorujemy

Nie możemy jakoś stanąć na nogi. Najpierw trzy w jednym, czyli ząbkowanie, ZUM i "trzydniówka" jednocześnie. Miał Oskar pecha. Chwila oddechu i znowu gil do pasa. Rety!!! A poza tym jakoś brak czasu na cokolwiek. W przyszłym tygodniu nefrolog, urolog i szczepienie. Nie narzekam na brak nudy.

Wyniki

25 leukocytów, cewka moczowa jałowa, w przetoce Pseudomonas 10^3 wrażliwy na Tobramycynę, żadnych objawów klinicznych. Nie jest źle, naprawdę nie jest źle.

Wróciliśmy

Ufff. Oskaś śpi, mogę spokojnie zasiąść do komputera. A więc wróciliśmy. Wakacje w Hiszpanii to była naprawdę wielka wyprawa. Mnóstwo pakowania, planowania i rezerwowania. Ale można? Oczywiście! Chcieć to móc i nikt mi nie powie, że podróżowanie z niemowlakiem jest niemożliwe. Owszem, jest na pewno trudniejsze i bardziej wymagające, ale nie niemożliwe (godziny spędzone w samolocie to też nie żadna tragedia).
Spędziliśmy dwa cudowne tygodnie w Maladze, tydzień w Carvajal u naszych przyjaciół Zoraidy i Alvaro i drugi tydzień w samym centrum Malagi. Oskar pokochał swojego hiszpańskiego wujka, zresztą ze wzajemnością. Naprawdę znaleźli wspólny język :)
Rytm dnia pozostał mniej więcej ten sam co w Polsce (dla nas nowość- być w Hiszpanii i nie móc wieczorem wyjść na miasto. Ale jak to???). Czasami  po wykąpaniu małego wychodziliśmy jeszcze na spacer, ale Hiszpania to jeden wielki hałas, więc nie zawsze był to dobry pomysł.
Mają tam teoretycznie wszystko to co my, ale jakby inne. Są Pampersy, ale nazywają się Dodot, a Bebilon to Almirón. Obiadki kupuje się w aptekach, a dzieci widać (i słychać) na ulicach nawet o północy.

Urodziny Oskara uczciliśmy w Oscar's Tapas Bar w przepięknym andaluzyjskim miasteczku Mijas

Wyjechał jako niemowlak, wrócił jako mały chłopiec

I like duck. Oscar's mushrooms and the kitchen, czyli Alvaro's language. Niezapomniane!!!

Cieszę się, że jesteśmy już w domu.

Malago, przybywamy!

Jastarnia

Bardzo dawno nie byłam nad polskim morzem i muszę przyznać, ze jest absolutnie wspaniale. Przede wszystkim urzekło mnie urocze miasteczko jakim jest Jastarnia.  Jak tam ładnie! Piękna szeroka plaża, malownicze uliczki, mili ludzie. Mam ochotę wrócić tam w przyszłym roku.
A jak podobało się Oskarowi? Był zachwycony piaskiem, wodą, oglądaniem mew i możliwością zabawy z innymi dziećmi. W ogóle się nie bał, wystarczyło spuścić go na chwilę z oka, a już pędem czworakował do morza lub... gdziekolwiek. Nie mogę powiedzieć, że się wybyczyłam na plaży. O nie! Wakacje z niemal rocznym dzieckiem to stuprocentowo aktywny wypoczynek.
Żeby Oskaś mógł kapać się w morzu i bezpiecznie bawić w piasku, przyklejałam mu na przetokę specjalne woreczki do urostomii. Niestety nie zawsze się one sprawdzały i jest to moja wina. Jeszcze nie do końca wiem jak je zakładać, aby nie odklejały się w wyniku kontaktu z wodą lub moczem. Myślę, że tak jak to było w przypadku podpasek, metodą prób i błędów dojdę w końcu do perfekcji (o tak, jestem mistrzynią w zabezpieczaniu przetoki podpaską, co wcale nie było takie łatwe na początku). Woreczki są naprawdę w porządku, niewielkie, wykonane z przyjemnego dla skóry materiału. Jedyne co mi w nich nie do końca pasuje to ten korek do opróżniania. Jakoś nie wygodnie się go wyciąga, a poza tym odstaje.
Po chrzcie bojowym, jakim były wakacje na Półwyspie Helskim, szykujemy się teraz do wypoczynku nad morzem śródziemnym. Im bliżej wyjazdu ( a zostały już tylko 3 dni), tym bardziej jestem przerażona wizją czterogodzinnego lotu samolotem z Oskarem. Chyba nie może być aż tak źle...???

Damskie towarzystwo to dobre towarzystwo :)

Piasek był wszędzie, również tam gdzie być nie powinien. Tym większe było moje zdziwienie, gdy badanie moczu, które zrobiliśmy po powrocie do domu, nie wykryło obecności bakterii. Huraaa!!!