Dziwny jest ten świat

Zachowana funkcja nerek

Wczoraj odebrałam ze szpitala wypis i okazało się, że eGFR Oskara wynosi nie 73, ale 74,3, czyli mieści się w normie, czyli...JEST ZACHOWANA FUNKCJA NEREK !
Szczerze mówiąc wciąż jestem w szoku i ta rewelacyjna informacja powoduje że cieszę się jak głupi do sera. Co się stało, że po 8 miesiącach kiepskich wyników stan nerki Oskara tak bardzo się poprawił? Nasza pani nefrolog też była w lekkim szoku, także nie była to raczej przewidywalna poprawa. Gdy mały się urodził poziom kreatyniny wynosił 2,20, po wyłonieniu przetoki spadł do 0,5 i się zatrzymał. Aż do zeszłego wtorku :)))
Opowiadając o tym znajomym mówię o małym cudzie. Pani nefrolog twierdzi, że czas pokarze co będzie dalej. Wniosek jest taki, że NIGDY nie można tracić nadziei. Przyznam się, że ja już w pewnym momencie zwątpiłam,ale (cytując naszą nefrolog): W medycynie jak w kinie, wszystko jest możliwe.

Książe z bajki

Małe dzieci rozwijają się tak szybko! Trzeba być bardzo czujnym, żeby nie przegapić kolejnych "małych- wielkich" kroków naszego dziecka. Ani się obejrzysz, a tu twój mały książę z bajki raczkuje i ma kumpli!

HAPPY

Jestem taka happy !!! :)))))))

Wróżka i jej czarodziejska różdżka

Czasem warto walnąć pięścią w stół i pokłócić się z Panem Bogiem.

Dzisiejsze wyniki: kreatynina 0.40          eGFR 73

Aaaaaaaaaaaaaaa, nie wierzę!!! :))))))))))

Skłamałam. Życie z przewlekle i nieuleczalnie chorym dzieckiem nie jest piękne. Takie życie jest kurewsko ciężkie i trudne. To huśtawka wciąż zmieniających się nastrojów. Nie wiem co jest najgorsze, bo jest tak wiele rzeczy które rozkładają mnie na łopatki. Jak żyć wiedząc, że czeka nas takie a nie inne życie. Mam czas żeby oswoić się z chorobą? W dupie mam ten czas pełen świadomości że choroba postępuje a ja nic nie mogę zrobić. Mam cieszyć się z małych rzecz? Cieszę się, ale za chwilę popadam w rozpacz bez dna. Nabawię się przez to choroby afektywnej dwubiegunowej o ile już na nią nie cierpię.
Nie znoszę głupio naiwnego optymizmu nie opartego na żadnych sensownych opiniach lekarskich. Lekarze w Polsce i Szwajcarii mówią że przeszczep jest nieunikniony to czemu mam wierzyć w to, że będzie dobrze? Jeden przeszczep, drugi, trzeci a potem co? Hujowe życie na dializach. Co to jest za życie?
Patrzę na mojego syna i serce mi pęka. Mówią: musisz wierzyć, być silna, mieć nadzieję. W co mam wierzyć? W to, że z nieba zleci wróżka i machnie czarodziejską różdżką? Jestem wściekła. Mam ochotę walnąć pięścią w ścianę i bluźnić bluźnić bluźnić. Mogłabym wyjść na ulicę i walnąć kogoś w ryj. Jestem sfrustrowana, wkurwiona i totalnie załamana.
Żyję w swoim dziwnym małym świecie.

Wyniki

05.11.2014
kreatynina 0.50          eGFR 47.1

12.11.2014
kreatynina 0.50          eGFR 47.9

17.01.2015
kreatynina 0.50          eGFR 51.2

21.04.2015

To nie boli

Jak to dobrze, że przewlekła niewydolność nerek nie boli.

Poniedziałek

Nowy tydzień dobrze się zaczyna. Pseudomonas i Klebsiella dały nam na razie spokój, a do miasta w końcu zawitała wiosna. Dzisiaj mamy kontrolną wizytę u nefrologa, ale tak naprawdę coraz częściej myślę, o naszym zbliżającym się wielkimi krokami jednodniowym pobycie w szpitalu. Oskarowi zbadają między innymi kreatyninę i eGFR z krwi. Z jednej strony czekam na to z niecierpliwością bo chciałabym wiedzieć jak szybko postępuje niewydolność (przez ostatnie miesiące postępowała wolno),ale z drugiej strony jeżeli wyniki będą złe?
Chyba co ma być to będzie.

A póki co WIOSNA :)

Ja sam :)

Kwiecień

Trochę mnie nie było. Czasem tak jest, że człowieka złapie dół i nic mu się nie chce. A nawet jak mu się zachce to nic nie wychodzi.
A z takich codziennych codzienności to:
Oskar ma już dwa zęby i dostał eksmisję do swojego pokoju
Przestałam chodzić na Zumbę, ale to tylko chwilowy kryzys
Nawiązaliśmy kontakt z kliniką w Szwajcarii
Dostałam cudowny nowy aparat, więc mam zamiar podszkolić się w fotografii
Czekamy na wynik posiewu w nadziei, że Klebsiella i Pseudomonas zniknęły
Chyba idzie wiosna.

Klebsiella oxytoca

Klebsiella oxytoca 10^3 w przetoce, w cewce Pseudomonas aeruginosa 10^3 i Klebsiella oxytoca 10^6.
Bo nudno było.