sobota, 17 czerwca 2017

Szczepienia

Wraz z pierwszym ZUMem, Oskar "wypadł" ze standardowego schematu szczepień. Natychmiast zostaliśmy odesłani do Poradni Szczepień Ochronnych co okazało się dla nas bardzo korzystne. Lekarze pediatrzy pracujący w naszej łódzkiej Poradni okazali się być nie tylko bardzo kompetentni i skrupulatni, ale również niezwykle sympatyczni. Aby Oskar został dopuszczony do szczepienia musi mieć aktualne badanie ogólne moczu oraz posiew, a czasem też morfologię z rozmazem. Niestety na samym początku nasza tabelka w książeczce zdrowia wiała pustką- ciągłe ZUMy uniemożliwiały szczepienia. Aż przyszedł pewien piękny majowy dzień, kiedy to udało nam się dogonić rówieśników. Zapełniliśmy naszą tabelkę- kolejną obowiązkową pozycją jest dopiero szczepienie w 6-tym roku życia. Yes, yes, yes!!! Mimo to lekarz postanowił, że w tym roku będziemy musieli się jeszcze stawić na dodatkowych szczepieniach- przeciwko wiatrówce, pneumokokom i gruźlicy. Wszystkie szczepionki mamy refundowane, nie płacimy za nic.
Jakieś dwa lata temu zadałam naszemu nefrologowi pytanie- szczepić czy nie szczepić? Odpowiedź była bardzo konkretna i rozwiała wszystkie moje wątpliwości- dziecko które jest po przeszczepie i przyjmuje leki immunosupresyjne obniżające odporność musi mieć historię szczepień, ponieważ w wypadku choroby przejdzie ją łagodniej lub wcale co nie zostaje obojętne dla samej przeszczepionej nerki. BINGO.

środa, 26 kwietnia 2017

Nasi lekarze

Jeśli Twoje dziecko jest przewlekle chore musisz znaleźć dla niego najlepszych lekarzy. Musisz, choćbyś miała stanąć na głowie. MUSISZ i koniec kropka. Od ich decyzji i kompetencji zależy naprawdę wiele. Znam historie dzieci u których przez złe decyzje lekarzy doszło do nagłego pogorszenia stanu zdrowia, mimo iż wcale nie musiało tak być. Znam też bardzo dobrze historie chorych dzieci, które dzięki przemyślanym i trafionym decyzjom lekarzy mają się naprawdę nieźle. Bo gdy Twoje dziecko choruje na przewlekłą chorobę, chodzi o to, aby jak najdłużej utrzymać je w dobrym stanie oraz żeby choroba rozwijała się jak najwolniej. Tak jest na przykład w walce z niewydolnością nerek. Dzięki słusznej diagnozie, wyłonieniu przetoki, szybkim wyłapywaniu ZUMów, dobieraniu odpowiednich lekarstw i zdrowej diecie, stan zdrowia Oskara na dzień dzisiejszy jest naprawdę bardzo dobry.
Kim są nasi lekarze? To nefrolog pediatra z ICZMP, chirurg urolog również ze Szpitala im. Korczaka, a wcześniej z ICZMP oraz pediatra z naszej rejonowej przychodni. Nie licząc kilku sytuacji, które mogłabym policzyć na palcach jednej ręki, nie chodzimy do nich na wizyty prywatne. Po prostu nie ma takiej potrzeby. Podczas wizyt finansowanych przez NFZ zawsze jest wystarczająco czasu, żeby przeprowadzić dokładne badanie USG, zadać wszystkie pytania i spokojnie porozmawiać. Po diagnozie i wyłonieniu przetoki najważniejszym dla nas lekarzem stał się nefrolog. Telefony na prywatny numer pani doktor i smsy na początku zdarzały się  bardzo często, tym bardziej że nasza pani nefrolog kazała się informować o wszystkich lekach przepisywanych Oskarowi przez innych lekarzy. Gdy zakażenia nieco odpuściły, a my zdobyliśmy jako takie doświadczenie, ZUMami zajął się pediatra z rejonowej przychodni. Niezmiernie cieszę się, że okazał się być naprawdę dobrym i doświadczonym lekarzem, który świetnie sobie radzi z przypadkiem Oskarem. Myślę, że oprócz nefrologa i urologa to właśnie dobry pediatra jest niezwykle ważny. To przecież dziecięcy lekarz pierwszego kontaktu którego wielkim plusem jest dostępność i możliwość umówienia wizyty nawet tego samego dnia.

piątek, 21 kwietnia 2017

Fundacja SickKids

Jeśli jesteś matką chorego dziecka...



źródło: YouTube/ sickkidsfoundation.com

środa, 12 kwietnia 2017

Kwiecień

Kwiecień plecień poprzeplata... Niestety w tym roku kwiecień jest dokładnie taki jak w przysłowiu: było cudownie ciepło i słonecznie, ale padał też grad, a temperatury spadały na łeb na szyję.
U nas wszystko w jak najlepszym porządku. Przede wszystkim mamy rewelacyjne wyniki: nie tylko kreatynina cały czas utrzymuje się na stałym poziomie to jest 0,54, ale wszystkie pozostałe parametry z badania biochemicznego są w normie!!! Kwas moczowy, mocznik, potas... Tak, tak, tak!!! Jesteśmy tak bardzo szczęśliwi, tak dumni z Oskara i tak bardzo naładowani pozytywną energią. Nie mówiąc już o naszej pani nefrolog, która prawie złapała się za głowę. Ten mały noworodek, ten mały kurczaczek, którego wyniki wskazywały na dializy od pierwszych dni życia wyrósł na takiego dużego, ślicznego chłopca, który drwi sobie z choroby i nie daje za wygraną.
Oskar rozwija się bardzo dobrze i w niczym nie odbiega od swoich zdrowych rówieśników. No może tylko swoją zaborczością i mocnym charakterem. Jak to stwierdziła moja pani psychiatra: jest to bez wątpienia samiec alfa. Jeżeli chodzi o przetokę, to ze względu na fantastyczne wyniki jej zamknięcie zostało przesunięte do momentu pójścia do szkoły. Szczerze mówiąc, bardzo już się do niej przyzwyczailiśmy, ale powoli pojawiają się problemy. Na przykład kwestia odpieluchowania. Oskar ma już dwa i pół roku, a wciąż nosi pieluchy. Powoli przymierzamy się do nauki załatwiania się do sedesu, zdecydowaliśmy też, że nie będziemy codziennie przyklejać woreczków, tylko zabezpieczymy podpaskę za pomocą elastycznego pasa zapinanego na rzep. Problem z woreczkami nie polega na ich przyklejaniu, odklejaniu czy ewentualnych odparzeniach. Na rynku jest mnóstwo środków wspomagających: żeli, kremów itd. Problem z woreczkami tkwi w naszych głowach. Zwisający woreczek napełniający się moczem jest upokarzający. Może teraz jeszcze nie tak bardzo, ale zaraz Oskar będzie miał większą świadomość swojego ciała i to będzie problem. Wiem, wiem, to zależy od nas, od naszego podejścia, tego jak będziemy z nim rozmawiać, jak reagować.  Tylko, że ja sama muszę to przetrawić w swojej głowie i zaakceptować. A jeszcze tego nie zrobiłam. Na wszystko przyjdzie czas...




sobota, 14 stycznia 2017

Ups, już 2017

Cóż mam powiedzieć, ostatnio brakuje mi czasu wolnego. Jesień i zima upływają nam pod hasłem "sprawy do załatwienia", bo ciągle jest coś. Niedługo postaram się napisać jakiegoś dłuższego posta, ale to nie dziś.
U Oskara nic się nie zmieniło oprócz rozmiaru ubranka. Wciąż chodzi w pieluszce, a przetokę zabezpieczamy podpaską. Na szczęście nie trafiają nam się ZUMy ani przymusowe hospitalizacje. Pod tym względem drugi rok życia młodego okazał się być dla nas bardzo łaskawy.